Min historie

En personlig historie:

Nogle år efter min operation, hvor jeg for første gang igen er begyndt at mærke min sygdom, og realisationen af at det faktisk er en kronisk sygdom gør nu at jeg gerne vil dele min historie – min endo.

Jeg er i dag 25 år, og det er ca. 5 år siden jeg blev opereret for endo.
Meget er sket i de 5 år, og på mange måder har jeg opnået det som jeg har drømt om – jeg har været ude som udvekslingsstudent, afsluttet uddannelse, og har nu mit drømmejob.

Jeg er karrierekvinde, og jeg elsker min travle hverdag. Jeg elsker mine arbejdsopgaver og de sene aftner på kontoret.
Men, mit privat liv er en hemmelighed. Jeg prøver at undgå korte deadlines, da jeg ved at min sygdom kan fratage mig rettigheden til selv at vælge. Jeg vil ikke lade en sygdom styre mit liv – men det er ikke mit valg. Det er dog mit valg at holde sygdommen væk fra samtaleemner. Min sygdom kræver mere struktur af mig, for at kunne balancere en travl hverdag, smerter og træthed.

At jeg i dag kan leve mit liv, mit drømme liv (eller næsten) er grundet et fantastisk stykke arbejde fra nogle dygtige læger på Rigshospitalet.

Men selvom mit liv er glamourøst på ydresiden, kæmper jeg stadigvæk. Jeg har stort set ikke et sexliv da smerterne stadigvæk er for store. Jeg får (heldigvis sjældent) kraftige smerter, hvor jeg intet andet valg har end at stoppe, og stille græde, indtil dette “jag” går over.

For at skrue tiden tilbage, gennemgik jeg et langt forløb, med mange sygedage, indtil at lægerne kom frem til at smerterne skyldtes endometriose. Jeg blev indstillet til operation. Denne var hård, og det var et hårdt forløb at komme på benene igen. Men da jeg var frisk, var jeg et nyt menneske. Den følelse af at være uden smerter, den husker jeg fortsat tydelig!
Denne fortsatte i over 4 år, hvor jeg blot var på p-piller.
Nu er smerterne igen begyndt at vise sit grimme ansigt, dog i en noget mildere form, og med noget længere imellem de kraftige smerter.

Jeg er ikke bange, jeg er ikke nervøs, for jeg ved at der findes nogle fantastiske mennesker derude som kan hjælpe mig.

Indtil, vil jeg fortsat være karrieremenneske, og vise at intet skal stoppe mig for at opnå mine drømme. Min historie er min, og jeg vil altid kæmpe for at kunne fortælle den historie jeg ønsker.

Tak for al jeres hjælp

 

Personligt indlæg på Endo.dk oktober 2019

Utilsigtede hændelser med livslang konsekvens

Af Kirsten. Jeg har arbejdet med forskning og udvikling af lægemidler i 27 år

Endometriose er også et issue efter overgangsalderen

Jeg er 72 år, og det er 43 år siden, at jeg fik fjernet æggestok nr 2. Jeg vil gerne dele mine erfaringer med jer.

Jeg var 28 år, da jeg fik fjernet højre ovarie. Et år senere fik jeg i England fjernet venstre ovarie. Diagnose endometriose. Massiv vækst kunne ikke fjernes, da lægerne ikke havde bedt om min underskrift til at fjerne livmoderen. I Danmark havde man formentlig blot fjernet livmoderen ved så udbredt endometriose. I England frygtede lægen sagsanlæg.

Råd fra den øverste gynækologprofessor ved Leicester Universitet: ”Indtag ikke østrogen. Det vil stimulere resterende endometriose”. Viden om østrogen-receptorers store betydning i alle celler var ikke nået til gynækologisk afdeling, og man vidste ikke så meget om receptorer den gang i 1976. Set i bakspejlet blev jeg bipolar i løbet af få dage. Diagnosen bipolar fik jeg dog først 13 år senere. Jeg fik Lithium og har fået det lige siden. At leve med endometriose og være bipolar har været meget problematisk for mig.

Voldsom depression 2 måneder efter fjernelse af østrogenproduktion i æggestokkene i 1976, tvang mig på østrogenholdige piller i 1977. Det blev til 26 år på Kliogest (2 mg østriol, 1 mg østradiol, 1 mg nor-ethisteroneacetat). Kliogest blev produceret af Novo og var under afprøvning i 1977 og mange år efter. I 2003 kunne jeg læse i Politiken, at der med disse piller var en meget forøget risiko for brystkæft. Det viste sig, at sådanne piller kun må bruges i en kort periode. Året efter i 2004 blev jeg opereret for brystkræft i det ene bryst. I 2010 blev jeg opereret for kræft i det andet bryst.

Uden æggestokke gav det ikke mening, at jeg havde min livmoder. Den blev fjernet i 1984, da jeg var 37 år. På trods af 7 års behandling med Kliogest, var der til gynækologens overraskelse stadig endometriose i bughulen klistret mod endetarmen.

Jeg troede, at jeg med alderen ville slippe for at spekulere på endometriose. For nogle år siden observerede jeg selv en mærkelig rødlig vækst i skedeåbningen. Jeg var da omkring 68 år. Jeg fik mistanke til endometriose, men i en alder af 68 år!! Jeg undersøgte den medicinske litteratur (PubMed) og fandt et lignende tilfælde.

I forbindelse med overvejelse af min nuværende helbredssituation, har jeg igen været i den medicinske litteratur. Jeg har symptomer, der ledte mine tanker hen på endometriose. Har jeg mon stadig endometriose klistret mod endetarmen eller ligefrem dybtliggende endometriose? Jeg ved det ikke, men det kunne måske forklare nogle symptomer, jeg kæmper med i dag.

Mit budskab med min livshistorie er: Endometriose er ikke kun et problem for kvinder, der har menstruation, men også for kvinder efter overgangsalderen og endda gamle kvinder som mig selv på 72 år. Søg læge ved endometrioselignende smerter. Også selv om du er langt op i alderen.

 

Læs Tanja’s Historie her.
Jeg har haft “diagnose” på min endo siden 2005. Jeg er 34 år i dag og næsten smertefri og mor til tvillinger.
Fra 2005 til 2015 kunne jeg holde smerterne væk med stærk smertestillende og det var til at holde ud, derudover kørte jeg non stop på p-piller og det holde blødningerne væk.
I 2015 kom smerterne retur og røg på operation bordet, kom der ikke noget specielt godt ud af, fik at vide at mit underliv var en stor rod og de ville ikke opereret pga. dette og mine æggestokke og æggeledere og tillukket så hvis jeg ville ha børn skulle jeg i behandling.
Min kæreste og jeg som kun havde kendt hinanden godt i år, måtte se fremtiden i øjnene.
Vi opsøgte fertilitetsklinikken i Skive, en lang proces, da jeg jo var lidt “indviklet” på to år, havde vi to forsøg, det tog Ca 6 mdr. pr behandling, da æggene først skulle laves, de skulle befrugtes, fryses ned, og ligges op på det rette tidspunkt. Det hårdeste jeg nogensinde har prøvet, den vente tid, den uvidenhed og uvished om der nu ved denne scanning er en baby.
1 forsøg gik godt og jeg var sten sikker på jeg var gravid, ja jeg ikke havde haft nogle tegn på andet, da de ringede og prøven var negative, brød min verden sammen….
2 forsøg var jeg skeptisk, faktisk helt indtil jeg lå med to små babyer ved min side på sygehuset, turde ikke tro eller håbe.
Men scanningen viste to små mennesker, en lille dreng og en lille pige.
Storm og Liv kom til verden i samme sekund i et akut kejsersnit.
1.5 år efter fødslen, fik jeg lagt en spiral på sygehuset, samt skulle tage mini piller, og komme til tjek og ny opsætning nok Ca hver 3 år, hvilket stadig fungere for mig.

Det er en kamp at være “anderledes” men jeg ville ikke ændre noget som helst den dag i dag.

Hilsen Tanja

 

Af Christine 22 år sygeplejestud.

I september sidste år ændrede mit liv sig drastisk

I september sidste år fik jeg at vide, at min krop ikke fungerede som den burde

I september sidste år gik verden fra regnbuefarvet til sort på et kort sekund, der føltes som tyve år

Det drejede sig om min livmor

Det drejede sig om det organ, der skal være med til at give livet videre,

når et liv bliver til og to andre forevigt forandres

Min livmor modarbejdede mig

Siden den dag blodet dryppede første gang, modarbejdede den mig

Fra den dag, hvor man siger, at en pige bliver til en kvinde

En kvinde, der i fremtiden sammen med sin kæreste og af kærlighed,

skal være i stand til at give livet videre,

modarbejdede min livmor mig

Den dag i mit liv dryppede blodet ikke, det strømmede

smerte strømmede med

Smerter og blod tog en udadvendt pige med sig langt ind i sig selv

Jeg vidste det ikke, men den dag i mit liv ændrede

med et knockoutslag, mit og min fremtidige kærestes liv

Mit liv. Mit ansvar. Min livmor.

Kvinders liv. Livmødres ansvar. 9 måneders kamp. Et livs ansvar.

Ansvaret for et liv.

Ansvaret min livmor ikke vil bære.

Min livmor havde gemt en mørk hemmelighed for en sårbar pige

Min livmor havde vist en smertefuld hemmelighed for en stille pige

Smerte var min livmors sprog, men jeg lyttede ikke til den,

min livmor

I september sidste år ændrede mit liv sig drastisk

I september sidste år blev jeg præsenteret for en ny ven

En ven som en sårbar pige havde kendt længe

En ven som hun trods langt venskab ikke var på fornavn med

En ven som faktisk er en fjende

I september sidste år lærte jeg at sige Endometriose

I september sidste år stormede en pige i en voksen krop ud af sin egen livmor

og blev til en kvinde

Jeg udfordrer nu dig til at lære at sige min livmors hemmelighed højt

Tusind kvinders livmødres hemmelighed

Endo-hva-for-noget?

Endo-metri-ose

Endometriose

 

 

Kirsten’s historie

Da jeg som 12 årig fik menstruation, gjorde det ondt, jeg fik to panodiler af min mor med beskeden om, at det at have menstruation var ubehageligt og gjorde ondt. Dette gentog sig hver måned de næste to år, hvor smerterne tog til, og menstruationen varede nærmere 14 dage end 7. Min mor ringede derfor til familiens praktiserende læge, og spurgte hvad vi kunne gøre, så det måske ikke var så hårdt for mig, at være en menstruerende kvinde. Jeg blev sat på p-piller i en alder af 14 år, og det hjalp i en årrække.

Omkring 20 års alderen begyndte jeg at døje mere og mere under mine menstruationer. Jeg fik svært ved at komme på toilettet under menstruation, jeg havde diarré, men ondt som forstoppelse og følte aldrig jeg kom ordentligt af med afførring. Smerterne blev også værre igen, altid en skærende skarp smerte i hoftehøjde i venstre side, men jeg kunne klare det med håndkøbssmertestillende, 2 Ipren og 2 Panodil. Derudover begyndte trætheden også at sætte gevaldigt ind, og mit fravær på HF tog til. Jeg stod til at skulle op i fuld pensum til eksamen (en konsekvens ved for højt fravær).

Jeg gik stadig med tankerne på min mors ord, at have menstruation gør ondt og er ubehageligt, så sådan var det jo nok bare. Men som 22 årig blev menstruationssmerterne for meget for mig, sammen med det faktum, at de hver eneste måned kostede mig et par sygedage på studiet, sammen med de dage hvor jeg simpelthen bare var for træt til at kunne noget som helst. Jeg opsøgte min læge og jeg fik udskrevet stærkere smertestillende til at tage menstruationssmerterne, ibumetin 600mg.

Jeg begyndte for alvor at tænke, at noget var galt, for sådan var der ikke nogen af veninderne, som havde det. Jeg kunne heller ikke længere komme af med afførring overhovedet under menstruation, hvilket jeg også synes var meget besynderligt. Jeg søgte råd hos lægen, og fik svaret, at jeg nok bare havde en hæmoride, men jeg kunne mærke, at nej det var ikke helt det. Smerterne ved afførring sad langt oppe, og det virkede generelt bare forkert.

Jeg begyndte at få cyster på æggestokkene som sprang, og gjorde gevaldigt ondt, en smerte så brutal at jeg ikke engang kunne trække vejret. De første par gange blev jeg tilset af vagtlæge, for af en eller anden grund var det altid om natten de sprang. Nu fik jeg virkelig bekymrede tanker, og var nervøs for, hvad der mon var galt. Jeg var træt, trist, og var begyndt at få ondt udover ved menstruation.
Tilfældigt kom jeg en dag ind til en praktikant i mit lægehus, og hun spurgte mig, om jeg havde hørt om endometriose. Jeg svarede at jeg havde hørt lidt, og at tanken at det var det, jeg fejlede havde strejfet mig. Jeg blev henvist til gynækolog, som ultralydsscannede mig, men intet kunne se. Jeg fik dog besked på, at tage mine p-piller uden at holde pause. Dette gjorde jeg i et års tid, hvor jeg fik det bedre.
Det blev dog afbrudt af en gennembrudsblødning, hvorefter jeg begyndte at få meget ondt, oftere og oftere uden blødning.
Jeg søgte læge igen, og blev henvist til sygehuset, hvor jeg fik en kikkertoperation, og fik diagnosen endometriose. Jeg var enormt lettet, for endelig fik jeg en afklaring, på alle mine problemer og som gav mening. Og min mor gav mig det største kram, og sagde til mig at hun var ked af at hun ikke havde lyttet.

Jeg lever i dag et liv, hvor jeg tager hensyn til min endometriose. Jeg har brug for mere hvile end mine jævnaldrende, jeg skal tænke lidt mere over hvad jeg spiser og drikker. Jeg er i behandling med smertestillende og p-piller uden pause.