Når andre ikke forstår

Af Ellen T Johnson

Lige efter at jeg blev diagnosticeret med endometriose, erfarede jeg, at det at have en mærkelig, svær at udtale, usynlig sygdom, er en virkelig ulempe. At forklare sygdommen tog en vis grad af oprigtighed som jeg ikke endnu ikke besad.
Det vil kræve mindst en samtale om kvindelig anatomi, menstruationscyklus, og bækkensmerter. Disse var ubehagelige emner for mig. Jeg kan kun forestille mig, hvor mystisk det vil forekomme mine venner og familie!
Mine første par famlende forsøg på at beskrive mit nye handicap blev mødt med tomme blikke, et par høflige spørgsmål og det ofte stillede spørgsmål, “Hvornår vil du få bedre?”.

Selvom jeg er sikker på venner og familie bekymrede sig om mit helbred, blev de også for chokerede, forundrede, fysisk påvirkede eller måske for overvældet af min nyhed til at give mig, hvad jeg desperat ønskede og havde brug for – det knus, det kys, eller den sætning jeg aldrig bliver træt af at høre, ”Jeg er ked af dette sker for dig.”
Hvis du får den varme støtte af de personer i dit liv, som har taget sig tid til at lære om endometriose og dens påvirkning på dig, din krop og dine relationer, så er du virkelig heldig. Nogle af os har ikke den luksus.
Essential støtte og forståelse er til tider en mangel i vores nære relationer. Ikke alene ønsker folk ikke at tale om “det,” de kan faktisk sky emne – eller værre, sky os. Indrømmet, vores psyke kan ikke være alt for såret, da kolleger, medstuderende, eller naboer ikke forstår betydningen af, hvad vi gennemgår. Medmindre vedkommendes manglende forståelse påvirker vores uddannelse eller karriere, men det er emnet i en helt anden debat. Det har stor betydning, når vores familie, nære venner og kære ikke forstår. Heldigvis er der nogle ting, vi kan gøre for at hjælpe dem – og os selv.

Venligst del denne artikel!

Andres opfattelse af sygdom
I almindelighed ser folk sygdom som en selvbegrænsende begivenhed. En person bliver syg, de får behandling, og de får det bedre. De tror fejlagtigt, at hvis de ikke får det bedre, må det betyde at de har en dødelig sygdom. De fleste mennesker ved ikke, der er noget mellem en mindre irritation og en livstruende sygdom. De er ikke bekendt med kronisk smerte, vedvarende sygdomsprocesser, eller usynlige sygdomme. Det er svært for de fleste mennesker at forstå, fordi det er uden for deres viden og erfaring. Men der er metoder som kan hjælpe vores venner og familie til at forstå, hvad vi gennemgår, når vi gentagne gange skal håndtere endometriose.

Hjælpe vores forældre til at forstå
Da jeg først fortalte min mor om gynækologens mistanke, at jeg havde endometriose, troede hun ikke på mig. Faktisk tvivlede hun på at en sådan sygdom eksisterede. Hun troede faktisk lægen fandt på det. Hun var først overbevist, da jeg sendte hende en side kopieret fra en medicinsk lærebog. Så begyndte hun at bebrejde sig selv, tænkte at hun havde forårsaget det.
Forældre reagerer forskelligt på nyheden om at deres datter har endometriose. De kan være skeptisk, vrede, triste, skyldige, forvirrede eller chokerede. Ligesom min mor, kan de opleve fornægtelse. Deres følelser er forståelige, de ønsker ikke at deres datter skal have en sygdom eller være i smerte! Det gør ondt i deres hjerter at se deres datter krøllet sammen i fosterstilling med en varmepude på maven, måned efter måned. De håber og beder til at det vil gå væk. Måske lægerne tager fejl. Måske medicin vil hjælpe. Måske tiden vil tage sig af det. Eller måske, måske, hvis vi lader som om det ikke sker, vil det gå væk.
Da jeg var støttegruppeleder i en endometriose støttegruppe, kom moderen til et af vores medlemmer op til mig efter et møde og sagde, “Jeg føler mig så hjælpeløs! Hvad kan jeg sige til min datter, som jeg ikke allerede har sagt?”
Mit forslag var at kramme hende, fortælle at man elsker hende, og at du er ked af dette sker for hende. Frustreret, svarede hun, “Jeg har allerede sagt det”. Jeg sagde, at hendes datter aldrig ville blive træt af at høre det. Hun kiggede på mig med stor overraskelse. Hun var ikke klar over betydningen af ​​hendes fortsatte følelsesmæssig støtte.
Det er én måde, hvorpå vi kan hjælpe vores forældre og os selv – ved at fortælle dem, hvad vi har brug for.
Forvent ikke at de automatisk ved det, fordi det gør de ikke. Da jeg havde svært ved at blive gravid, følte jeg, at min mor var ved at blive meget kritisk over for de beslutninger, min mand og jeg gjorde. Ude af stand til at tale med hende direkte, skrev jeg et brev, beskrivende hvordan jeg følte, og hvad jeg havde brug for fra hende. Kort efter talte vi i telefon. Under samtalen lærte jeg, at hun slet ikke var uenig i vores beslutninger! Hvad jeg troede var kritik, viste sig at være frygt. Hun var bekymret for os og ønskede desperat at vi blev lykkelige. Fra da af var hun kun for glad for, at kunne give mig den støtte, som jeg havde brug for. Jeg følte en enorm byrde var blevet løftet fra mine skuldre. Undervurder aldrig betydningen af ​​en åben og ærlig kommunikation.
Når dine forældre forstår, hvad du har brug for, kan du overveje at oplyse dem om selve sygdommen. For de fleste af os, er det ikke en let eller naturlig proces. Det hjælper at have professionelt materiale og en stor tålmodighed. Mere om den pædagogiske proces senere.

Medhjælpende ægtefæller og betydningsfulde andre forstår
Det er et velkendt faktum, at mænd gerne ordner ting.
Når kvinderne i deres liv har en medicinsk problem, føler de at det er deres pligt at ordne det – eller i det mindste tilbyde et forslag eller to om, hvordan det bør håndteres. Efter flere år med indoktrinering, insisterende og blid opmuntring, har min mand fortsat en tendens til at tilbyde en hurtig løsning, når alt hvad jeg behøver, er hans forståelse. Bare i sidste uge, fortalte jeg ham, at jeg havde ondt, og hans første reaktion var, “Har du taget noget for det?” Pleje ligger ikke i hans natur, men for det meste af tiden kan han lokkes ind i den. Og det er godt nok for mig.
Hvordan underviser vi mændene i vores liv at være gode plejere? Først er vi nødt til at fortælle dem, hvad vi har brug for (udover reperationer). Noget lignende, “Jeg sætter pris på dit forslag, men hvad jeg virkelig har brug for lige nu, er at du lægger armene omkring mig og holde mig.” Jeg har konstateret, at hvis jeg giver min mand noget at gøre, føler han ikke sig så hjælpeløs. Du kan sætte din bedre halvdel til at hjælpe, ved at bede ham om en skulder massage, ved at vise ham hvor han skal placere sin hånd på din mave for at lindre smerten, eller beder ham om, at han bestiller mad ude fra.
Tricket i alle nære forhold er at tale videre, selv når du ikke har lyst til det. Min mand er efter mig, når jeg ikke fortæller ham, hvad der foregår. Han føler sig udenfor, når jeg holder det hele for mig selv. Jeg tror mange af os gør det, fordi endometriose slider på os. Vi er lede og kede af endometriose, og vi er sikre på, at dem omkring os også er lede og kede af at høre om det. Derfor vil vi ind imellem opbygge en beskyttende mur omkring os og stoppe med at kommunikere. Vores nære ved ikke, hvorfor vi trækker os ind i os selv. Alt hvad de ved, er at af en eller anden årsag har vi skubbet dem ud af vores liv. I vores hjem har min selvvalgte isolation ofte resulteret i en defensiv og vred ægtefælle. Jeg var muligvis den der havde det skidt fysisk, men jeg sårede ham følelsesmæssigt. Når jeg i dag har brug for at trække mig tilbage fra verden for et øjeblik, fortæller jeg det til ham først. Han påtager sig af sig selv at screene mine opkald.
Ligesom forældre, ønsker ægtefæller og nære ikke at se dig i smerte. De er ofte klar til at gå til ekstremerne for at undgå at se dig lide. En vens ægtefælle håndterede det ved at benægte eksistensen af ​​endometriose – han håbede, at hvis han ikke lærte om det, læste om det, eller talte om det, ville det ikke eksistere. Hendes løsning var at tage ham med endometriose støttegruppemøder. Han lærte hurtigt, at endometriose var meget, meget virkeligt. Kort efter begyndte han at ledsage hende til lægebesøg. Til sidst blev han mere empatisk og forstående.
Skånsom, godt-timet information kan også hjælpe ægtefæller og nære til at forstå den livsændrende sygdom du lever med.

Hjælpe venner til at forstå
For syv år siden fik min mor et slagtilfælde. Før det var hun en levende, aktiv, dynamisk kvinde i fuld fart. Hun og hendes mange venner gik på shopping, udflugter og havde frokost sammen mindst en gang om ugen. Efter hendes slagtilfælde blev hendes gamle venner, dem som hun dengang havde brug for, som fremmede. Naturligvis blev hun såret af deres pludselige afstand fra hendes liv. Det virkede så uretfærdigt – at gennemgå en livsændrende helbreds tilstand og miste sine venner på samme tid.
Når helbredsproblemer forårsager dramatiske ændringer i vores liv, gennemgår vores venskaber ofte dramatiske ændringer samtidig. Venner kan trække sig tilbage, virke usympatisk, eller ignorere hvad der sker med dig. Nogle vil måske forsøge at sætte en “happy face” på situationen ved at forsøge at muntre dig op eller gentagne gange fortælle dig at “det kunne være værre” eller opmuntre dig til at “se på den lyse side.” Mens nogle venner kan være overbeskyttende, andre kan undgå dig helt. Det er forvirrende og frustrerende. Men det hjælper at forstå, at de ting dine venner siger og gør, ikke afspejler deres sande følelser. Indvendig kan de være bekymrede, bange og kede af de forandringer de ser i dig. Men ofte vil de ikke fortælle dig, hvordan de virkelig føler.
Ægte venskaber er værd at bevare:
· Tal åbent med dine venner om, hvad der foregår, og hvad du føler
· Forklare hvordan dit liv er anderledes nu
· Fortæl dem, hvad du er i stand til og ikke er i stand til at gøre.
Måske kan du ikke gå på shopping i seks timer, men du kan gå i en time på dine gode dage. Sande venner har normalt kapacitet til forståelse. Hvis de virkelig er interesseret, kan de indrette sig efter din ændrede livsstil.
Det er en trist kendsgerning at der er nogle mennesker i denne verden, der simpelthen ikke er i stand til at håndtere vanskelige udfordringer. De er, hvad min mor kalder “fair weather friends”
Til trods for ærlig og åben kommunikation fra din side, vil der fortsat være nogle mennesker som ikke kan (eller ikke vil) have empati eller forståelse. De kan reagere negativt, når du ikke kan gøre de ting, som du plejede at gøre. De kan endda forsøge at få dig til at føle skyld, som om endometriose er din skyld. Nogle mennesker kan endda spørgsmålstegn ved dine begrænsninger, de vil tro, at du overdriver eller opfinder det for at få opmærksomhed. Denne type bekendtskaber vil i sidste ende underminere dit helbred, din selvopfattelse og dit velbefindende. Det kan være i din bedste interesse at revurdere dit forhold til “fair weather friends”, som tvivler på din ærlighed.

Reel forståelse
I min drømmeverden forstår mine venner og familie mig så godt, at jeg ikke behøver at forklare, hvad jeg går igennem. Et ord, et blik og de ved besked. Ikke alene skal de vide, at jeg ikke har det godt, de også vide præcis, hvordan det føles. Men det er ikke virkelighed. Jeg kan ikke forvente, at mine venner og familie vil forstå det fuldt ud. De vil aldrig vide præcis, hvordan jeg føler, fordi de aldrig har haft endometriose.
Men jeg kender et par personer, som kan identificere nøjagtigt hvad jeg gennemgår. Jeg fandt dem gennem endometriose støttegrupper. Sammen med disse kvinder fandt jeg ægte forståelse. De kendte min smerte. Jeg opdagede hurtigt, at den opmuntring jeg modtog på møderne, hjalp mig til at lette nogle af de følelsesmæssige byrder, som jeg lagde på min ægtefælle og familie. Kendskabet til at der var andre, som gennemgik de samme ting som jeg, var både en lettelse og forstærkning.
Hvis du har adgang til en endometriose støttegruppe, er du meget heldig! Hvis du deltager i møderne regelmæssigt, vil du blive belønnet med betydelig, følelsesmæssige tryghed. Som en bonus, vil du sandsynligvis danne tætte og livslang venskaber – sande venskaber med kvinder, der virkelig forstår.

Øvelserne
På et tidspunkt ønsker du muligvis at forklare endometriose til dem du elsker og holder af. Vælg et tidspunkt hvor du føler dig stærk nok til udfordringen. Og vær bevidst om din næres humør.
Som Sir Winston Churchill engang sagde:
“Personligt er jeg altid parat til at lære, selv om jeg ikke altid lide at blive undervist.”
Vær sikker på dine nære er i en modtagelig stemning, før du begynder. Timing er alt!
Vælg et rolig, stress-frit miljø for denne diskussion. Og det hjælper normalt at informere lidt ad gangen. Endometriose er et stort og overvældende emne for de fleste mennesker. Selvom du måske kender forskellen mellem en endometrioma og endometrium, er det måske ikke nødvendigt for dine nære at få alle detaljer. Hvad vi sigter efter er forståelse. Så ingen lange foredrag!
Undervisere fortæller os, at voksne lærer bedst, når materialet er i en let fordøjelig form. Så hvad med at starte med en meget bred, generel forklaring, noget i retning af:
“Jeg har fået diagnosen endometriose. Det er årsagen til at jeg har underlivssmerter. Det er lidt mystisk, fordi det opstår, når væv som ligner livmoderslimhinden (livmoderen) opstår uden for livmoderen og forårsager cyster. I mit tilfælde sidder disse endometriose cyster på mine æggestokke, tarm og livmoder. Det er især smertefuldt under menstruation. Hvis du gerne vil vide mere om det, har jeg nogle foldere fra patientforeningen, eller du kan lære mere på endometriosis.org. (www.endo.dk) ”
Godt informationsmateriale kan understøtte din introduktion.
Under din introduktion eller under en efterfølgende samtale, vil du ønske at fortælle dine nære, hvad du håber, at de vil være i stand til at bidrage med. Måske du har brug for hjælp at finde en læge, der har specialiseret sig i endometriose. Eller måske har du brug for hjælp med dagligvarer. Eller måske er alt hvad du behøver, den simple forudsætning, at der er nogle tidspunkter af måneden, hvor du ikke vil være i stand til at gøre de ting, som du normalt gør.
Dette er meget at forstå for dine nære, så vær tålmodig. Forstå, at når vores nære er tavse, betyder det ikke nødvendigvis, at de er ligeglade. De er måske ved at fordøje de nye oplysninger, venter på et stikord fra dig, eller de kan være usikre på, hvor meget du ønsker at tale om din sygdom.
Eksperter kan også fortælle dig om værdien af ​​gentagelser. Forvent ikke at dine nære vil have en fuldstændig forståelse af endometriose efter at have hørt om det kun én eller to gange. Forvent at gentage den generelle definition et par gange.
Din elskede vil sandsynligvis have et par spørgsmål. De vil sikkert gerne vide om mulig behandling og din prognose. De udgivne materialer kan hjælpe dig med at besvare de fleste af disse spørgsmål. Du kan også foreslå, at de går til lægen sammen med dig. Hvis din læge er modtagelig for en “konference aftale”, kan du bede din læge om at forklare din tilstand til dig og dine nære. Lægen kan derefter tage fat på nogle af hans eller hendes spørgsmål.
Det er også vigtigt at kende dine næres grænser. Selvom din familie elsker dig, vil de ikke være lige så optaget af detaljer om endometriose, som du er. Jeg husker tydeligt, da jeg købte min første endometriose bog! Jeg var så eksalteret, at jeg læste den fra ende til anden på én dag. Jeg regnede med at min mand ville blive lige så fascineret, så jeg læste et helt kapitel højt for ham, før jeg opdagede, at han var faldet i søvn halvvejs inde i kapitlet! Lektien blev lært.
Selv om nogle familiemedlemmer vil læse en god bog om endometriose, vil de fleste ikke. Og det er nok urealistisk at forvente, at de vil det. Måske er det et bedre alternativ, at foreslå et videoklip.
Videoklip om endometriose er tilgængelige fra foreningen og online. Vær opmærksom på at se disse videoklip først for at sikre, at de er nøjagtige, at de formidler det budskab, som du ønsker at formidle, og at de er egnet til familien. Medmindre du er uddannet i genoplivnings-teknikker, vil du foretrække at undgå videoklip, der viser endometriose-kirurgi i detaljer!

Genvinde din magt
Det er en trist kendsgerning, at have endometriose betyder ofte at vi går glip af livet i flere dage eller endda uger ad gangen. Når det sker, vil de mennesker du holder af, sandsynligvis blive skuffet. Hjælp dem med at forstå, at det ikke er dig, men snarere sygdommen. Forklar at din krop simpelthen ikke vil samarbejde med dine ønsker. Men når du har en god dag, er det lige så vigtigt at udnytte det. Gør noget du nyder. Se en film, gå en tur, nyd et afslappende karbad eller nyd en stille middag med en nær ven. Du vil genvinde en vis magt over endometriose, når du kræver de gode dage som dine egne.
Åben kommunikation er et af ​​de vigtigste elementer i ethvert sundt forhold. Tal med din familie, venner og nære om de måder, hvorpå endometriose påvirker dig. Hjælp dem til at forstå, at du har nogle gode dage og nogle dårlige dage.
Støttende nære kan hjælpe os igennem de uundgåelige hårde tider og hjælpe os med at fejre vores små sejre. At give omsorgsfuld information er en god investering i dit fremtidige helbred.

Når information og åben dialog er ikke nok
Der er tilfælde, hvor information og åben kommunikation om endometriose ikke naturligt fører til større forståelse. Trods kendskab til detaljerne af ​​sygdommen, og forståelsen for hvad du føler, kan nogle familiemedlemmer stadig føle tvivl og vrede. De kan skjult tænke at kvinder med endometriose er dovne, umotiverede og uvillige til at gøre hvad lægen siger, eller at de endda nyder at være syg!
Selvfølgelig kunne intet være fjernere fra sandheden. Når vi ikke er i stand til at gøre de ting, som tidligere bragte os glæde, sørger vi over et tab! Vi ser måske ud til at være “okay” på ydersiden, men vi er absolut “ikke okay” indvendig. Hvis dine nære ikke tror dig, når du siger, at du er i smerte, kan du overveje at søge professionel rådgivning eller familierådgivning. En psykoterapeut kan udforske årsagerne til deres mistillid, og vejlede dig og dine næres mod en løsning.

Artiklen er oversat til dansk af Bettina Ekfeldt med tilladelse fra Endometriosis.org læs den originale artikel her …..