03/05/19

Det Som Ingen Taler Om

Vi ved godt at vi ikke ser syge ud! Kan du måske se det? Nej vel. Endometriose er en usynlig sygdom, i hvert fald uden på.

Vi har brug for jeres hjælp nu. Vi har brug for jeres hjælp til en større forståelse for hvad denne sygdom er, vi har brug for jeres forståelse af, hvad vi dagligt må kæmpe med. Hvordan vores hverdag er. Vi har brug for din hjælp til skabe opmærksomhed omkring endometriose. Måske det er din nabo, din veninde, din søster eller din datter, som har denne sygdom, men måske ikke er klar over det endnu.

Endometriose er en sygdom, som rammer ca. hver 10. kvinde, er en sygdom, hvor væv der minder om livmoderslimhinden, sidder udenfor livmoderen; på æggestokke, æggeledere, tarm, blære, urinledere, bughinde og endda i visse tilfælde på mellemgulv og lunger, hvor det giver indre blødninger, arvæv og sammenvoksninger af organer. De hyppigste symptomer er smerter, træthed og nedsat fertilitet. På trods af, at sygdommen er ligeså udbredt som diabetes, så tager det gennemsnitlig 6-9 år at få den diagnostiseret.
Endometriosen rammer forskelligt, og det er ikke altid symptomerne følger sværhedsgraden på sygdommen. Vi er alle forskellige, nogen mærker ikke meget til endometriosen, mens andre lider hver eneste dag under den. Endometriose kan ikke kureres, men oftest symptombehandles. Nogen har en god effekt af behandling, mens andre ikke har.

Vi står frem fordi vi har mærket på egen krop og sjæl hvad denne sygdom gør, hvor meget den påvirker på daglig basis. Vi har brug for hjælp til at få mere forskning i sygdommen så vi måske kan få en bedre behandlingsform, og få vores gamle liv lidt tilbage.

Vi er kvinder der til dagligt kæmper en kamp, ikke kun med sygdommen, smerterne, trætheden og de andre symptomer, men også med systemet, og alle de dagligdags opgaver der er, vi kæmper for at kunne arbejde, have et familieliv, at blive eller være mødre og at være en god livspartner.

De ting andre tager for givet, har vi også selv taget for givet, men nu er bare én dag, hvor det er muligt at komme ud af sengen, tage et bad og muligvis støvsuge et mirakel for os. Én dag hvor vi har overskuddet til at være social med venner eller familie, at få handlet, komme i noget tøj i stedet for at rende rundt i nattøj er et mirakel. En dag hvor smerterne ikke er for slemme til vi kan nyde vores partner, hvor vi kan have sex, eller nyde hvad livet ellers byder på af glæder og udfordringer.

Men de dage der er flest af, er dem hvorpå vi i sidste øjeblik må aflyse aftaler pga. Smerterne, trætheden eller andre skavanker der følger med.
Dage med træthed hvor vi konstant har brug for hvile for bare at kunne være til, dage hvor vi prioriterer at se bare lidt til vores familie og venner, som bliver fulgt af dagene efter, hvor vi ligger flade på sofaen med smerter og er fuldstændig energiforladte. Og med det følger den evige skyldfølelse, og følelsen af at være utilstrækkelig.

Nattesøvnen er ofte afbrudt af smerterne. Smerter der ikke kan beskrives, da de føles så forskelligt fra person til person, selv i den enkelte person kan smerterne variere i intensitet og følelse. Der er følelsen af stik, jag, murren, kramper eller følelsen af, at der er noget der maser ens indre organer. Der er smerter ved vandladning og afførring, smerter under eller endda op til flere dage efter sex.

For blot at kunne fungere, og holde ud at være til, er smertestillende desværre en nødvendighed. Panodil, Ibuprofen, morfin, medicin mod nervesmerter på daglig basis, blot for at kunne holde ud at være i vores egen krop. Derudover forsøges der at dæmpe symptomerne med operationer og forskellige typer af hormonbehandlinger, såsom spiral, p-piller, minipiller, p-stav, hormonplastre og kunstig overgangsalder, af og til oveni hinanden. Med operation og hormonbehandling følger ofte bivirkninger, og vi har selv oplevet dem på kroppen; vægtøgning, hårtab, ledsmerter, hedeture, humørsvingninger, stomi, ødelagt blære, nerveskader samt demineralisering af knogler.

Behandlingerne virker ikke på alle, og vi er forsøgskaniner, der gennemgår flere forsøg med forskellige behandlinger på kryds og tværs, år efter år, ofte uden succes. Lægerne kender ikke den endelige årsag til endometriose, og de har ikke en endelig løsning. Vi gennemgår derfor flere operationer, og som nævnt flere forsøg med hormonbehandling, og når disse ikke virker, efterlades vi alene og magtesløse tilbage med kroniske smerter og en forringet livskvalitet hvor dagligdagen ikke længere hænger sammen for os.

Skulle vi ønske børn kræver det i mange tilfælde fertilitetsbehandling, hvilket ofte forværre endometriose, og ikke altid lykkes. Dette resulterer i, at man føler sig mindre værd som kvinde og som en utilstrækkelig livspartner.

Endometriose har påvirket vores arbejdsevne, og vi står som magtesløs klienter i systemet. Jobtræning, ressourceforløb eller hvad kommunen nu sætter os i. Vi skal dagligt slås mod systemet, for at få den hjælp vi har brug for. Ikke alle kan varetage et almindeligt fuldtidsarbejde, nogen af os kan ikke engang holde til mere end 1 times arbejde om ugen mens andre slet ikke kan varetage et arbejde og derfor skal kæmpe om førtidspension. Og er man yngre end 40 år gammel er det noget nær en umulighed at få. Kommunen er ligeglad med udtalelser fra speciallæger og praktiserende læger, som ellers kender os bedst, men sætter vores “sag” til vurdering i klinisk funktion, hvilket betyder, at læger, som aldrig har mødt os, og som kæmper kommunens sag, skal være med til at afgøre vores skæbne.

Der tages ikke hensyn når man er syg, man skal rende til det ene møde efter det andet, oveni lægekonsultationer på sygehuset eller smerteklinik i tide og utide for at kunne få hjælp. Og nogle gange uden at blive hørt! Grunden til, at der er en forsinkelse på gennemsnitligt 6-9 år af diagnosticering af endometriose skyldes at praktiserende læger ikke kender til sygdommen, og blot spiser os af med, at det er menstruationssmerter, tag en Panodil og dyrk noget motion! Panodil er slet ikke stærk nok alene til at tage smerterne og motion kan forværre smerterne! Og imens får sygdommen frit spil, og kan lave sit hærværk i vores mave.

Vi ser ikke syge ud men vi er det! Og vi er mange der er det, vi er mange der har udviklet kroniske smerter fordi vi ikke har fået behandling i tide, blevet hørt da vi påpegede noget var galt. Vi reagere så forskelligt på det hele at det er svært for pårørende at forestå hvor virkeligt det er, hvor smertefuldt denne sygdom er og hvor magtesløse vi er.

Find opslaget på Facebook “Endo-hva-for-noget” og del det meget gerne