Foreningens historie

I sommeren 1997 blev der i København afholdt international kongres for gynækologer.

I den forbindelse mødtes to ’helt almindelige’ kvinder, Lone Hummelshøj og Lene Andersen. Sammen fandt de ud af, at der i Danmark ikke fandtes en patientforening, som kunne støtte og hjælpe kvinder med endometriose. Den erkendelse blev startskuddet til noget aldeles banebrydende for kvinder med endometriose i Danmark!

Lone Hummelshøj lod sig interviewe i Jyllands Posten, hvor hun talte frit fra leveren om det at have endometriose – og den mildest talt manglende fokus på behandling i Danmark. Derefter væltede det ind med breve fra kvinder over hele landet, som kunne bekræfte problematikken fra egen erfaring. Lone Hummelshøj og Lene Andersen besluttede efter kort tid, at der måtte stiftes en patientforening for endometrioseramte kvinder; et initiativ som med stor entusiasme blev støttet af overlægerne Poul Jaszczak og Axel Forman.

Endometriose Foreningen blev officielt stiftet den 21. august 1997.

Lone Hummelshøj blev foreningens formand, Lene Andersen næstformand.
Ingen – heller ikke Lone og Lene – havde denne augustdag kunnet forudse, at Endometriose Foreningen efter ganske få år ville være verdens største patientforening for kvinder med endometriose! – Verdens største målt på antal indbyggere i landet.
Pr. 1. januar 2017 havde Endometriose Foreningen ca. 988 medlemmer.

En stærk forening skabes imidlertid ikke af to personer alene. I perioden 1997 til 2004 var Lone Hummelshøj formand, hvorimod skiftende personer har påtaget sig jobbet som næstformand siden foreningens begyndelse; Lene Andersen, Mariann Horn, Hanne Vedsted-Hansen, Viola Ohrt Lund, Lone Jakobsgaard og Julie Sjølin Kiil. I dag sidder Louise Bjerre Jensen på posten. Efter Lone Hummelshøj tog Hanne Vedsted-Hansen over som Endometriose Foreningens formand i perioden 2004 til 2008. Fra 2008 til nu har Anne Hovmøller været formand for Endometriose Foreningen.

Men ingen patientforening uden en backinggruppe. Endometriose Foreningen har siden foreningens begyndelse været kendetegnet ved, at der til enhver tid har stået et stærkt team bag formanden. Havde det ikke været således, havde der ganske enkelt heller ikke været nogen forening!

Formanden udgør foreningens ansigt udadtil, tager sig af at tale med pressen, holde foredrag, udvikle planer med landets læger og sygehuse, holde kontakt til Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, Sundhedsstyrelsen og landets Regioner. Alt sammen vigtige ting, men hvis baglandet ikke er i orden, bliver alle de initiativer ikke til noget som helst: de skal jo også implementeres, og når en forening gror, så skal den interne struktur virke samtidig.

Siden januar 2001 har endometriose været omfattet af Sundhedsstyrelsens ’Vejledning for specialeplanlægning’, og Danmark er stadig det hidtil eneste land i verden, hvor behandling af endometriose er underlagt en national regulering.
Et enestående, visionært initiativ så således dagens lys i 2001, og Endometriose Foreningen kan med stolthed se tilbage på at have været med i arbejdet.
Med en national regulering er patientforeningen udstyret med den kompetence, der understøtter formålsparagraf nummer ét i vedtægterne; at være en støtteorganisation for kvinder med endometriose. Den suverænt allerbedste måde at støtte kvinder med endometriose er indiskutabelt, at de er sikret henvisning til og behandling på et højt fagligt niveau!